遥远星球的孩子(2):我也很高兴认识你(三位高功能自闭症者的随访



2009年,我们遇见三个很特别的人。他们努力认识这个世界已经很久很久了,而我们才刚开始发现,他们的星球其实也很美。我们想说,我们也很高兴认识你们......

“有时候会把不该讲的讲出来得罪了别人...所以当我不懂得该怎么讲的时候就宁可安静都不讲话...”

“有时候人家碰我一下,我就想要报复回来,这是我的特性,很奇怪...”

“既害怕人群也害怕孤单,这一天平的两端,他都要用力地去面对...”

“我过去最怕的就是被人家贴标签...”

“他甚至可以只靠自修,就将美国太空史倒背如流...”

“每次画出他焦虑的那个当下,背景都是鲜红的...”

“当他在舞台上表演的时候,像正常的人一样...”

——来自东方世界对“自闭症迷宫”之最详尽深入而完整多元的探索旅程

——纪录片《遥远星球的孩子》的文字听打/整理档案连载

(二)《我也很高兴认识你》

当他们降落地球的那一刻起

有些人努力地想变成地球人

更多人可能永远无法变成地球人

但是这里是他们永远的家

孤独症 不是自我封闭

Kanner's Syndrome / 肯纳症

是一个公平的说法

对所有生活在地球上的人而言

(出品人陈国富)

听打/整理/编辑:吴颦

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[PARTONE]

地球上有一群人一直过着神秘的生活,以前我们从来没有注意过,原来,他们一直存在着。2009年我们遇到了三个很特别的人,很特别的家庭,才从模糊的影子中看见他们真实的面孔。

◎有一天他就真的站在舞台上——天乐

典型孤独症的他今年28岁,看起来还像是个孩子。那天一进门就看到他坐在钢琴前,他的话不多,脸上偶尔可以看见突然浮现的笑容,他最常做的动作,就是不停转动手上的录音带,他在音乐上的成绩,让人很难跟坐在眼前的他联系起来。

他叫庄天岳。


当你试着和他交谈,得到的回答往往是答非所问。

天岳:“肖邦的《军队波兰舞曲》是1843年著作的,那一年是癸卯年。癸卯是天干地支之一,顺序为第四十个。”

各式各样生硬的数字历史,天岳不停地说着这些字眼,慢慢地你似乎可以感觉到,他好像要跟人说些什么,但是用他自己的方法。

天岳妈妈:“听过的儿歌,就会用玩具钢琴弹出来......我们吓一跳,因为那时候他只会叫爸爸妈妈......”

天岳爸爸:“教什么都很难教,可是老师教他五线谱,他居然很快就看得懂。”

天岳妈妈:“看他平时的生活自理啊,刷个牙都刷不好,然后出去外面,看起来人家就觉得他很有问题,尤其他去跟人家握手时,也不知道说,不知道距离,有时候就不小心碰到,令很多人会认为他在妨碍他们,或是把他当做色狼带去警察局。但我们还是要放他出去。我们有一个作用是,教育社会大众接纳这种孩子。比如他想跟你交朋友,但是他的方法不对,情景不对,时间点不对,但是他没有恶意,他们是很天真的,”

天岳的钢琴老师:“我觉得自闭症孩子是我教过的所有孩子里面挑战性最高的。因为有时候他们思考异于常人。”

天岳爸爸也认为,孩子先天对于感性的理解,其实是有困难的。无论是与人的沟通,或是在音乐的情感诠释上,他的能力确实是有限制的,但是他对音乐的热情是可以让人强烈感受到的。


天岳妈妈:“呵呵,当他在舞台上表演的时候,你知道吗,他是像正常的人一样。他那个时候非常的专心,大家的掌声让他觉得非常非常地快乐。也因为音乐,大家对他的印象就不一样了。遇到他时有很多人会说:‘啊,那是庄天乐!’,或者‘庄天乐他好棒哦!’可是像平常去小商店买个东西,又会有人说他‘那个人好奇怪哦’——就是落差很大,好像音乐对他来讲是比较容易的事,其他都很困难。至少五线谱交给他,很快就会弹了。虽然时间很长,也许是十年、二十年,但是有一天他就真的站在舞台上。当初我们认为要像宠物一样养他一辈子,可是现在我觉得他非常棒!”


◎藉由他的画进去了解他的心——俊余

今天是我们第一次到俊余上班的地方。他正按着白板上早已安排好的日程表开始一天的工作,也是在这里才第一次看到什么叫“视觉提示”。俊余就是一个需要视觉提示的孤独症者。每一件事的安排都需要能看得见,好方便他可以一再地确认。所有的时间都必须全被填满,这样他才不会感到焦虑和恐慌,




俊余爸说:“过去我们常常被教导要让他学会自谋生活——会刷牙会洗脸啊,最好会自己煮饭啊,可以自己煎蛋啊,这样早上起来可以自己准备早餐。确实有一段时间我们就让他自己去做,他的学习能力确实很强啊。

可是在这个过程中,比如他在煎蛋的时候,有时候油放得太多,会喷到自己手上,他会不高兴,看到旁边刚好顺手就一碟盘子摔坏掉。他摔东西,我们的第一个反应就是照一般处理——压制——因为那时候专家也这样教我们。

我们为什么一定要他这一类的孩子,每一个都会自谋生活到自己会煮饭或者怎么样的。那些专家认为好像说他这样做了就表示成功了。成功应该不是这种定义,而是让他很平稳地生活才是重要的。”

俊余妈说:“像我自己也一样,早上如果睡晚一点,我们是不是很着急?我们可以不吃早餐,可以边走边吃,但他不行。他一定要吃早餐,他一定要坐着吃,可是时间如果不够的时候,他是不是会焦虑?所以也许早上他是做着噩梦醒来,一早起来就摔个杯子给你听,可是我们不知道原因,因为他不会叙述这种感觉。所以我觉得他是有情感的,他也在注意你的感觉,他也要顺你的感觉,看你的表情,他的想法其实很细腻,只是他不会表达。把他当做是一个有感情的有七情六欲的一个人,这样来跟他相处,你就不会觉得他是一个麻烦制造者。反而会觉得他是可以跟你沟通的,只是用不同方式来沟通。”

俊余妈还说,刚开始别人会怕,怕他突然生气,怕他觉得不自在不喜欢,所以战战兢兢,但事实上,经过一段时间的相处之后,发现,其实是能自在地和他和平共处的。

带俊余绘画的陈老师:“那时候偶尔去到他家,每次我都看到俊余坐在他家的客厅,手拿着圆珠笔一直在写字,写了很多,一张一张地写。他写字很漂亮很流利,那个时候我就想,不知道他会不会画画。于是我就拿一张纸,让俊余画车子画人。结果他就一线成型——这样咻的一下把它画出来了。我看了以后就跟他的妈妈说:‘你儿子可以画图耶。’所以我就一直在蓄意等待,哪一天可以带他画画。”

一个语言表达困难的孩子,我们藉由他的画进去了解他的心,这个是很直接的管道。所以,为什么我们要孩子画自己的画,因为只有画自己的画,我们才能了解到底他的需求是什么。那们的‘ABC’(特殊教育中的一种行为训练模式)就是:‘前因’‘后果’跟‘你怎么去处置它’。而我们常常没有看到孩子的前因,我们只看到后果,就是说,他去摔这个东西,我们没有去找出他为什么摔这个东西,我们只处罚他摔这个东西的后果。”

看俊余用尽全力地在作画,似乎可以看到他平常生活的样子,好像也是如此用力地在过着。你无法想象,如果跟俊余一样,没有语言能力无法表达,会遭受到多少的挫折,多强烈的挫败感,看见俊余摔东西,拆毁东西所留下的痕迹后,你就会知道别人永远无法去感受他内心所承受的压力。看着陈老师教俊余画画的同时,好像也看到了她在教俊余认识这个世界的方法。

桌上摆满了二十三个CD盒子的碎片,真的很难想象,是什么样的事情,又或者是经过多久的压抑,才会让俊余花这么大的力气一次爆发。一个一个拆毁这些CD盒子......


陈老师:“每次当他有状况的时候,我就会在他情绪比较安定的时候,把纸拿出来,让他把那个时间的情节画出来。然后就知道,原来某些事情会让他生气、焦虑,所以我们尽量避免这种情形发生。”

俊余得用一张洗澡的画,一张折CD的画,才能表达他是因为被水烫到所以生气了。


遥远星球的孩子(2):我也很高兴认识你(三位高功能自闭症者的随访

这个平常用三言两语就能表达的事,陈老师用了两个小时的引导,才解开这个秘密。每次俊余画出他焦虑的那个当下,背景都是鲜红的,像在燃烧一样。我想或许那就是俊余当时所看见的世界,


俊余:“......所以我生气了,才去折爸爸的CD。”

陈老师:“所以,以后俊余要......”

俊余:“要说出来......”

陈老师:“因为俊余不说,爸爸不知道。如果爸爸知道了,就会帮俊余擦药,对吗?”

俊余:“爸爸知道了,就会帮俊余擦药。”


《一只海豚》《海豚亲了俊余》《俊余摔了一个水箱盖》——用三张画,俊余再度无声地告诉这个世界——我们只是用自己的想法去理解他。

俊余妈:“我们家长一直以为他喜欢海豚,所以他喜欢游泳,所以他一定会喜欢跟海豚共舞啊,共游啊,让它亲的这件事情。

那天就是带他去海洋世界,摔了两个水箱盖回来。事后我问弟弟为什么什么会这样子。他说是干扰太多,因为每个人叫俊余做这个做那个。而其他人只是说——他就是喜欢摔啊,我们也找不出原因,这个人就是爱摔水箱盖。

好,等他画出图以后,才知道——他说‘俊余被海豚亲走了’。原来他怕的是这种庞然大物——那么大只突然过来这里亲他——他产生了一种恐惧的感觉,就跑到厕所去把水箱盖摔了。原来,他也有不喜欢的东西,而不是我们认为他喜欢,他就要喜欢。”


在听了他的海豚事件后,更是颠覆了人们错误的刻板印象。他今年三十岁了,各种困境一再阻碍他和外界的链接。直到这三四年来,通过画画才找到一种方式能够向外界传达出内心的想法。而俊余的爸妈也珍惜并且把握这个机会,开始在每个星期记录每一次他的画作,希望能建立起一个了解俊余的资料库,记录越是详尽,越是能够了解他真正的需要。

◎一切的一切只因为他想做个平凡的人——小喻

小喻是一个平凡的上班族,没有天岳的音乐天赋,也没有俊余的绘画天分,但却是孤独症里少数有稳定工作的人。他今年35岁,虽然偶尔还会感到他很紧张不安,但经过一阵子相处后,我们发现,是可以和他沟通无碍的。

小喻妈妈:“我觉得小喻是非常幸运的,我们从来没有觉得说,这个孩子是我们带不出去的。社会上大多数的人可能会认为,孤独症或者阿斯伯格症这一块的人,他应该是有某一方面的天分,其实我想大部分的人都没有。大部分都很平凡。他们只是大部分时候都不太守规矩,所以他们可能会有一些行为跟社会的模式是不太吻合的。”


平常在医院里上班,他不停地整理旧病历,打字,这些看似繁琐、单调、重复性高的事,他很有耐心地、确实地去完成这些步骤,有条有理的。小喻有一年的时间来适应这个环境,熟悉工作的节奏,现在比起一般人更能接受单调、不断重复的工作内容,也更能理解工作的责任。

小喻:“我记得以前当学生的时候,大概在十几年前,我在陌生的环境想讲什么就讲什么,可是后来为什么到了陌生环境我就不太讲话了,主要是因为早期太爱讲,有时候会不小心把不该讲的讲出来了,得罪了别人。当我知道以后,就不太敢随便讲了。所以当我不懂得该怎么讲的时候,我就宁可安静都不讲话......我的兴趣是上网,旅游,坐飞机到处看看。”

与其说他的兴趣是旅游,还不如说他喜欢搭各种交通工具的感觉。光是跟着小喻的这段时间,我们就不停地换公车、火车、客运、飞机,各式各样的交通工具。小喻不但总是事先把时刻表上下车的地点、路线规划好,他更享受收集票卡的乐趣。原来这么简单的一件事情,就足以让小喻感到满足。

小喻虽然被视为高功能孤独症者,但仍然有难被了解的地方,越跟他相处,越常看见他的焦虑。其实他是害怕恐惧人群的,他害怕与人的身体接触,更怕与别人交谈。他说,别人碰到他的时候,就像被针刺到的感觉。这样说来,就像是被困在一个满是针的车厢里,谁都会很紧张。谁都会像小喻一样,时时警觉周遭的状况。只是不明白为什么这样的他还是一直要忍受心理和生理上的压力,想要和人群接触。

小喻:“就像人会碰来碰去,怕人家会挤到我,很紧张赶快闪开。第一种就是闪开,第二种就是赶快从人群中穿出去。对人的感觉我会比较敏感,比较在乎,对于触觉它很敏感,我知道我有一个缺点,就是有时候人家碰我一下,我就想要报复回来。这是我的特性,很奇怪,我也不知道为什么。反正这一点我还在努力改变当中。我觉得自己的这个脾气,真的是需要改的。”

小喻有个跟多数孤独症者不一样的地方,他会主动地到处去拜访朋友。小喻既害怕人群也害怕孤单,这一天平的两端,他都要用力地去面对。一边需要高度地忍受,另一边则是加倍地学习。

小喻:“怕别人觉得我奇怪,可是我认为我要先克服对人的恐惧,因为我希望我被当做正常人来看待。”

小喻有了新决定,他要去参加聚众万人的台北市运动会,不知是为了挑战自己,还是为了拉近和同事的距离。到了现场去看到答案,一切的一切只因为他想做个平凡的人。

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[PARTTWO]

在天岳的旁边可以感觉到他真的很想跟人交朋友,可是他唯一知道的话题却只有NASA的航空发展史,就这点孤独者症学者的特征在天岳身上一览无遗。他甚至可以只靠自修,就将美国太空史倒背如流。自己读原文书,自己上网找资料,他脑中像是有一座超大的数据库。但是这些不会帮助他交到朋友。

你看到人就会上去攀谈两句,天岳所说的永远是同一套,不擅长其他话题,但到了另外一个环境,他接收到的反应却截然不同。

天岳爸爸:“后来我带他去美国的时候,接触到一些欧巴桑——所谓的熟女,他就跟她说:‘Howbeautifulyouare!(你好漂亮!)’那美国人高兴得要死,说‘Youmakemyday!(你让我有了美好的一天)'他们互动得非常好!所以他回来之后,如法炮制,到处讲‘你好漂亮’,碰到比较可以接受的也很高兴的,但还是有些人会觉得你不长眼或是怎样的。”

天岳妈妈:“去百货公司的时候,他也会对周围的人说‘你好’,结果就有人瞪着他,觉得他好无聊的样子。到最后,他就收起来了,他整个都收起来了,都不敢用了。”

天岳一定很困惑,他说一样的话,做一样的动作,到底是什么改变了?没有人能清楚地告诉他。这个世界从不像他这么简单。演奏时的天岳一定觉得站在舞台上比生活在这个世界更容易。


小喻:“以前大家都不了解,我自己也不了解我是个自闭症的孩子。我过去最怕的就是被人家贴标签。现在不在乎了,你知道了没关系啊,我承认我小喻是啊。现在我可以接受我自己是这个样子。

小喻妈妈:“小喻到了年纪大一点的时候,他可以怎样生活,这也是我们常常会想的问题。在小喻找工作的过程,我第一次感到非常的沮丧。因为我觉得像小喻这样训练到这样程度的一个孩子,他找工作还这么困难,那其他的小孩子怎么办?”

俊余妈妈:“我们不能奢求说,这个孩子可以让我们不亲身照顾就对了,家长不要想说他会让你轻松就对了。”

俊余爸爸:“这个担心其实每个家长都一样的,以后怎么办呢?每个家长都担心——以后我们不在的话怎么办?我们担心的就是教导他的人在不了解他的情况之下,勉强他去做——就是说,他不想做的时候,就会两败俱伤。

俊余一定有很多话跟爸爸妈妈说,可能是‘很谢谢你’,可能是‘真的很爱你’,也可能是一声‘对不起’。只是他的心情都要用力地变成好多好多的画。而俊余一定是希望自己的一切都可以被理解,被接受。

俊余爸爸:“我去年在那个榉木园请他去看的时候,最感动的就是我在里面看到他们的照顾,他们这些成年孩子,对他们都是蛮温和的。我没有看到他们在那个环境里有叫骂的声音,甚至叫孩子的声音都没有。工作人员呢,当孩子做的不好的话,他们会帮他做,而不是叫孩子要怎么样去做。”

那天,俊余爸爸让我们看了一个地方,那是他们希望以后俊余生活的家园。看着俊余爸拍的影像,我看到榉木园并没有特别漂亮,也没有特别舒适,他们可以过着重复的日子,他们也只需要维持基本的生活所需。而父母需要的,只是能理解自己孩子的人,让他们可以放心地离去。


他们努力认识这个世界已经很久很久了,而我们才刚开始发现,他们的星球其实也很美。我们想说,我们也很高兴认识你们......

(待续)

《遥远星球的孩子之我也很高兴认识你》



  

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